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加大對殘疾人事業(yè)發(fā)展扶持和培訓力度,完善兒童孤獨癥早期篩查、醫(yī)學診斷和康復教育銜接機制,提高對孤獨癥兒童的康復補貼標準……全國人大代表、赤峰市星之路孤獨癥兒童康復中心校長王欣會的議案內(nèi)容大都離不開孤獨癥兒童。
今年兩會,王欣會提出了關(guān)于健全完善孤獨癥兒童早篩-診斷-干預-康復醫(yī)療服務體系,以預防促健康的建議。
從接收第一名孤獨癥兒童,到每年幫助100多名兒童做康復訓練和教育工作,從事了18年特殊教育事業(yè)的王欣會,自2018年當選為全國人大代表后,除了做好本職工作,在特殊教育事業(yè)上調(diào)研的范圍越來越廣。
孤獨癥已占我國精神類殘疾首位
孤獨癥又稱自閉癥,是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病,我國于2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾,其主要表現(xiàn)是在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨癥的基礎研究仍處在起步階段,疾病病因、發(fā)病機制尚未明確,是全球腦科學與神經(jīng)精神醫(yī)學領域研究的重點和難點。
孤獨癥目前尚缺乏有效的藥物治療,主要干預途徑是在家庭、社區(qū)、專業(yè)康復機構(gòu)等全社會的共同配合和支持下,依靠有效的長期康復訓練和教育手段去緩解。
王欣會稱,雖然國內(nèi)還沒有權(quán)威的孤獨癥發(fā)病率統(tǒng)計數(shù)據(jù),但據(jù)上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術(shù)和標準研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,國內(nèi)孤獨癥發(fā)病率為0.7%,14歲以下的兒童約有200多萬;同時,據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計,兒童孤獨癥已占我國精神類殘疾首位。
不過,有研究表明,早期發(fā)現(xiàn)與早期干預可極大幫助孤獨癥兒童康復,能有效降低未來照料支持的需求強度,減少給家庭、社會帶來的長期負擔。
據(jù)記者了解,近年來,國家對兒童孤獨癥的篩查、診斷、干預以及康復教育高度重視。根據(jù)《中華人民共和國殘疾人保障法》有關(guān)“建立健全出生缺陷預防和早期發(fā)現(xiàn)、早期治療機制”的規(guī)定:應進一步加強部門間合作,規(guī)范0-6歲兒童殘疾早期篩查、治療和康復工作,建立0-6歲兒童殘疾篩查工作機制,使殘疾兒童能夠及時發(fā)現(xiàn)并得到康復服務;為此,政府各部門先后出臺各項法律法規(guī)。
2013年,衛(wèi)健委聯(lián)合中國殘聯(lián)印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范(試行)》和《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》,試點建立健全0-6歲兒童孤獨癥等5類殘疾篩查、診斷和康復教育的銜接機制;“十三五”期間,國務院辦公廳印發(fā)引發(fā)《國家殘疾預防行動計劃(2016—2020年)》,將“有效控制出生缺陷和發(fā)育障礙致殘”列為主要行動之一,對兒童殘疾的早期篩查、診斷做出專門部署;衛(wèi)生計生委、中央綜治辦、發(fā)展改革委等十部門制訂的《全國精神衛(wèi)生工作規(guī)劃(2015-2020年)》,要求各地將孤獨癥等常見精神障礙作為工作重點,探索適合本地區(qū)實際的常見精神障礙防治模式。
同時,2016年國家衛(wèi)生計生委、中宣部、中央綜治辦、民政部等22部門印發(fā)《關(guān)于加強心理健康服務的指導意見》,2019年健康中國行動推進委員會發(fā)布《健康中國行動(2019-2030年)》,均提出加強醫(yī)療機構(gòu)心理健康服務能力,注重提高孤獨癥等心理行為問題和常見精神障礙的篩查識別、處置能力。2021年3月,國家衛(wèi)生健康委人事司發(fā)布了《國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心主要職責》,標志著國家衛(wèi)生健康委員會已正式設立國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心并明確職責,以此推動心理健康和精神衛(wèi)生專業(yè)人才培養(yǎng),建立師資隊伍,組織開展健康教育政策宣傳和健康科普工作實用技術(shù)研究與推廣,開發(fā)健康科普信息。
早期篩查機制落實不足,缺乏復篩機制保障
根據(jù)王欣會的調(diào)研發(fā)現(xiàn),針對孤獨癥所建立的篩查、診斷和康復的一整套工作機制,其具體落實仍有較大改善空間。
首先,各地推進兒童孤獨癥早期篩查機制落實不足,缺乏復篩機制保障。2020年由深圳壹基金公益基金會、北京市曉更助殘基金會聯(lián)合廣東省精神殘障人士及親友協(xié)會、廣東省智力殘障人士及親友協(xié)會、廣州市揚愛特殊孩子家長家長俱樂部等組織在廣州、天津等25個城市開展的《孤獨癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示:調(diào)研覆蓋的大部分地區(qū)兒童體檢項目當中缺少與兒童孤獨癥相關(guān)癥狀識別的篩查內(nèi)容,而在體檢當中增加相關(guān)早篩內(nèi)容,醫(yī)護人員發(fā)現(xiàn)兒童存在孤獨癥癥狀概率要高于不含早篩內(nèi)容的3倍以上。
其次,醫(yī)務工作者對兒童孤獨癥的確診能力不足。我國至今還未建立覆蓋全國的兒童孤獨癥篩查診斷系統(tǒng),缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預路徑;同時,醫(yī)務人員培訓不到位,篩查和診斷專業(yè)能力不足。據(jù)《孤獨癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示:超過74%的孤獨癥兒童經(jīng)過2次及以上的診斷方確診,接近50%的孤獨癥兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。
在王欣會看來,時至今日,有關(guān)兒童孤獨癥的科普宣傳普及率仍然很低。根據(jù)觀察,醫(yī)療機構(gòu)、婦幼保健院等缺少系統(tǒng)和持續(xù)宣傳,導致新生兒家長普遍缺乏對兒童孤獨癥的認識和了解;其次,在得知孩子診斷為疑似孤獨癥后,醫(yī)務人員缺少提供給家長的科學全面的引導信息,調(diào)研發(fā)現(xiàn)52%的家長都表示孩子確認的過程心理沖擊很大,缺少后續(xù)路徑引導,一定程度上耽誤了早期干預訓練的最佳時期。
就此,王欣會建議,衛(wèi)健委應進一步完善與優(yōu)化有關(guān)政策指引,加快推動具體的政策或方案,將兒童孤獨癥早期篩查納入兒童常規(guī)檢查必要項中,將復篩確診的費用納入醫(yī)保范圍,減輕家庭負擔。同時,提高復篩力度,加強初篩后發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)介、復篩的機制建設,做到早發(fā)現(xiàn)早干預?;谖覈呀?jīng)建立起的由社區(qū)衛(wèi)生服務中心、區(qū)婦幼保健醫(yī)院、市級婦幼保健/三級醫(yī)院組成的三級兒童保健醫(yī)療體系,衛(wèi)生部門應強制要求將孤獨癥早篩納入社區(qū)醫(yī)生的職責當中,并以此加大人員培養(yǎng)。同時,財政部門及地方政府提供預算,衛(wèi)健委加強對孤獨癥診療人員的培訓,提升篩查與診斷能力。擴大《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》實施范圍,國家衛(wèi)健委應制定有關(guān)培訓計劃,在全國范圍培育一批兒童孤獨癥早期篩查與診斷專家,研究制定評估工具,統(tǒng)一評估標準;同時,由國家衛(wèi)健委牽頭,結(jié)合天津及試點地區(qū)的實踐經(jīng)驗,聯(lián)合中殘聯(lián)、教育部等部門進一步推動落實關(guān)于兒童孤獨癥信息共享平臺建設,打通早期篩查、醫(yī)學診斷到康復教育地銜接。
此外,應加大宣傳力度,規(guī)范管理孤獨癥早期篩查及早期干預的科普宣傳。比如,首先在社區(qū)衛(wèi)生服務中心建立宣教基地,負責開展兒童孤獨癥相關(guān)知識宣教;其次,鼓勵與引導社會組織,將孤獨癥家長培訓和家庭康復指導作為一項重要工作內(nèi)容,通過社會組織開展“家長互幫互助”等形式對家長進行心理疏導,使其保持積極樂觀心態(tài)。
讓孤獨癥兒童更好地融入社會,需要不斷完善孤獨癥兒童康復服務體系,做到孤獨癥兒童應篩盡篩、應治盡治、應救盡救,從而有效提升孤獨癥兒童家庭的獲得感、幸福感、安全感。
(圖文來源于華夏時報網(wǎng))
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