Q1：孤獨(dú)癥康復(fù)會(huì)納入醫(yī)保嗎？

康復(fù)費(fèi)用納入醫(yī)保是未來(lái)的大趨勢(shì)，這點(diǎn)毋庸置疑。就現(xiàn)狀而言，目前全國(guó)至少有11個(gè)省區(qū)市已經(jīng)把康復(fù)費(fèi)用部分或全部納入了醫(yī)保，還有一些地區(qū)的政策正在論證過(guò)程中，正式出臺(tái)也指日可待。孤獨(dú)癥康復(fù)費(fèi)用納入醫(yī)保是一盤(pán)大棋，只要有的地區(qū)開(kāi)始突破推廣，全國(guó)普及就不會(huì)很遠(yuǎn)。

Q2：孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)

有沒(méi)有什么新政策呢？

還真的有！馬上就要落地實(shí)施的一個(gè)政策就是，定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)要拿出經(jīng)費(fèi)用于家長(zhǎng)培訓(xùn)、心理支持方面的服務(wù)，這個(gè)政策可能會(huì)在今年下半年推出。

Q3：康復(fù)費(fèi)用對(duì)家庭是巨大負(fù)擔(dān)

這種情況何時(shí)才能改善？

目前機(jī)構(gòu)收費(fèi)整體偏高的趨勢(shì)已經(jīng)開(kāi)始逆轉(zhuǎn)了，干預(yù)費(fèi)用不可能再持續(xù)上漲，合理收費(fèi)、拓展多元化服務(wù)是機(jī)構(gòu)未來(lái)的生存之道。但是孤獨(dú)癥的異質(zhì)性很強(qiáng)，每個(gè)孩子的情況都不一樣，即使是同一個(gè)孩子，在不同的成長(zhǎng)階段需要的康復(fù)服務(wù)也是不一樣的，如果需要更精準(zhǔn)、更高強(qiáng)度的干預(yù)，額外收費(fèi)肯定也是無(wú)法避免。

Q4：普校和特校，究竟怎么選？

這個(gè)問(wèn)題不能用簡(jiǎn)單的“二分法”回答，需要經(jīng)過(guò)專業(yè)評(píng)估，結(jié)合孩子的具體情況做出選擇。總體來(lái)說(shuō)，肯定是以普校融合、隨班就讀為主流，孩子在普通環(huán)境里，習(xí)得技能和需求滿足會(huì)更容易。但特校也有它的優(yōu)勢(shì)，它是按照特殊教育的方法上課，更精準(zhǔn)，支持也更多元，對(duì)學(xué)業(yè)的要求不高，適合能力薄弱的孩子，不會(huì)出現(xiàn)孩子因被邊緣化造成二次傷害的情況。關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的教育，其實(shí)還有一個(gè)好消息，《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提到，省會(huì)城市、計(jì)劃單列市及較大城市可以建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，現(xiàn)在不少省市已經(jīng)就這個(gè)話題開(kāi)始進(jìn)行論證了。

Q5：大齡孤獨(dú)癥該何去何從？

有一些地方已經(jīng)在出臺(tái)大齡孤獨(dú)癥支持政策，涉及大齡托養(yǎng)、安置就業(yè)等方面，相信后面一定會(huì)加速落地。關(guān)于大齡孤獨(dú)癥就業(yè)，也有一個(gè)好消息，十四五期間(2021年到2025年)，每個(gè)省都要建立一所接收孤獨(dú)癥等心智障礙群體的職業(yè)中專，現(xiàn)在正處于入學(xué)錄取標(biāo)準(zhǔn)研究階段，未來(lái)孤獨(dú)癥孩子可以發(fā)揮他們所謂的“孤島智慧”，在相關(guān)領(lǐng)域呈現(xiàn)他們的價(jià)值，也可以將他們的刻板行為，轉(zhuǎn)化成某些程序性工種的職業(yè)優(yōu)勢(shì)。

Q6：家長(zhǎng)老了孩子還沒(méi)長(zhǎng)大

他們?cè)趺从凶饑?yán)地過(guò)余下的人生？

讓孩子活得有尊嚴(yán)，讓家長(zhǎng)的財(cái)產(chǎn)能真正用到孩子身上，關(guān)于這方面的政策也在醞釀，通過(guò)搭建“信托服務(wù)+個(gè)案管理+社區(qū)支持”的保障體系，來(lái)解決家長(zhǎng)的終極焦慮。這是一個(gè)比較復(fù)雜的話題，因?yàn)樯婕暗降闹黧w至少就有八九個(gè)，但相關(guān)人士已經(jīng)在推動(dòng)國(guó)家信托法的修訂，希望能納入公益信托的相關(guān)內(nèi)容，請(qǐng)政府或具有政府背景的組織擔(dān)任監(jiān)察人的角色。盡管現(xiàn)在的信托服務(wù)還不完善，但預(yù)測(cè)未來(lái)幾年會(huì)有爆發(fā)式的增長(zhǎng)。