●有這樣一個孩子我是非常敏感的，孩子確診孤獨癥后，我們瞞著親戚朋友，默默帶孩子去做康復治療。剛來機構時我問過好多次，孩子的信息能不能保密，因為現(xiàn)在信息泄露的事兒太多了，所以特別擔心。我還希望孩子通過訓練之后能進普通幼小，我不敢想象如果外人知道孩子的情況，他們會用怎樣的態(tài)度看待我孩子。

●在必要的時候我會說明，比如孩子上幼兒園，我會對老師說明孩子的情況，這樣有利于老師對孩子的看護。其他時候，我會隱藏孩子的情況，比如孤獨癥日的時候有媒體來拍攝，即使知道是公益性質(zhì)的，我也會要求給孩子打碼、不讓老師在鏡頭前叫孩子的名字，社會上確實存在對孤獨癥的污名化，說這些孩子是精神病、是瘋子，我不想把這些標簽貼到我孩子身上，但是只靠家長、機構嚴防死守，孩子的個人信息也不是百分百安全。

●自從孩子確診，我也成了別人眼里“難搞的人”：我要求康復機構一定要保證孩子的信息隱私，絕不能對外公開孩子的正臉；每天康復訓練之后，我也是那種纏著康復師問東問西的家長。我不在乎別人說我“不能勇敢地接受孩子”，也不在乎被指責“自私地想占用康復師的私人時間”，孤獨癥家庭已經(jīng)很艱難了，當我們還沒準備好去接納、面對的時候，能不能保護好孩子和我們家長的隱私，給我們一點緩沖的時間；當我們反復詢問一些不專業(yè)的問題，能不能理解我們對康復干預寄予了多大期待？

●信息安全對任何人來說都很重要，對孤獨癥兒童和他們的家長尤其重要。調(diào)研時我們發(fā)現(xiàn)了一個現(xiàn)象：家長希望社會能看到孤獨癥這個群體，看到這個群體面臨的種種困境；卻不希望大家看到自己的孩子，不希望人們知道孩子叫什么、長什么樣。當然，作為旁觀者我們可以說，家長勇敢面對是孩子融入社會的前提，但對身處其中的家長來說，接納、面對都需要時間，而且我認為保護孩子隱私和接納面對并不沖突，家長們可以選擇公開孩子的病情，也可以選擇保護孩子的信息隱私，兩種選擇沒有對錯，我們要給家長選擇的機會。所以在做IASD智能評估康復管理系統(tǒng)開發(fā)的時候，我們首先想到的就是通過數(shù)字化的運營模式，保證孩子們的信息安全，在兒童建檔這個環(huán)節(jié)，我們設置了非常嚴格的查詢權限，防止信息外泄，和紙質(zhì)化運營模式對比起來，這極大提高了兒童及家長信息的安全性。

示意圖 圖源網(wǎng)絡

●另外就是信息共享的問題，現(xiàn)在很多機構和家長之間的信息溝通還是靠康復師和家長面對面，這種信息傳遞效率很低，而且會造成許多麻煩。我們理解家長迫切想知道孩子有沒有進步、康復干預有沒有效果，因為這跟孩子未來的生活質(zhì)量息息相關；同時我們也明白康復師們工作了一天，他們想有一點屬于自己的時間，所以我們系統(tǒng)特別打造了一個信息共享平臺?？祻蛶熆梢栽趯K記錄康復干預過程、點評孩子的康復訓練情況、布置家庭作業(yè)，然后這些信息會同步到小程序家長端，家長就能全方位了解孩子在機構的康復情況，也為康復師省去了很多麻煩。

示意圖 圖源網(wǎng)絡