從“被看見”到“被重視”|“孤獨(dú)癥”成兩會熱詞 相關(guān)提案“出鏡率”猛增(文末福利)
3月11日，兩會順利閉幕，兩會期間涉及到孤獨(dú)癥的提案數(shù)量明顯增多：“將自閉癥康復(fù)治療納入醫(yī)?！?、“打造全生命周期的自閉癥支持體系”、“為18歲以上自閉癥患者設(shè)立家庭康養(yǎng)中心”、“關(guān)注孤獨(dú)癥群體的安置與就業(yè)”…今年的議題涉及范圍愈發(fā)廣泛，需求越來越清晰，導(dǎo)向也越來越強(qiáng)。
“被看見”
“被重視”
圖片源于網(wǎng)絡(luò)：《生而為人》劇照
全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨：“建立貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)的終身社會保障體系”
龍墨表示，“現(xiàn)階段我國孤獨(dú)癥兒童教育面臨諸多需要解決的難題，孤獨(dú)癥人士從兒童期起，就需要長期的、全方位的支持，因此逐步建立起貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)的終身社會保障體系至關(guān)重要。政府及教育部門應(yīng)加快探索和推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育步伐，盡早為孤獨(dú)癥兒童教育提供良好保障?！睂Υ?，龍墨提出了三點(diǎn)建議：
一是完善孤獨(dú)癥兒童教育相關(guān)政策；
二是加快研制孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)指南；
三是完善孤獨(dú)癥兒童教育的師資培養(yǎng)體系。
“被看見”
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圖片源于網(wǎng)絡(luò)：康復(fù)機(jī)構(gòu)的孩子
全國政協(xié)委員、上海市婦聯(lián)副主席張軍萍：“建議民政部牽頭成立孤獨(dú)癥兒童援助關(guān)愛體系”
張軍萍在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，自閉癥家庭面臨著診斷困境、康復(fù)困難、社會接納與支持、家庭經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力等諸多問題。對此，張軍萍在提案中提出四條意見和建議：
1.加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)
建議由民政部牽頭，建立一套多領(lǐng)域合作的組織模式和覆蓋孤獨(dú)癥患者全生命周期的援助關(guān)愛服務(wù)體系。
2.培育一批孤獨(dú)癥援助社會組織
建議中國兒童少年基金會設(shè)立專門關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的專項(xiàng)計(jì)劃，鼓勵有愛心的企業(yè)或機(jī)構(gòu)成立孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛社會組織，利用社會資源編織孤獨(dú)癥兒童社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
3.建立一批社區(qū)幫扶項(xiàng)目
建議在全國各基層街鎮(zhèn)一級政府，通過積極創(chuàng)設(shè)包容性無障礙環(huán)境，幫助孤獨(dú)癥兒童提高社會適應(yīng)性，盡早融入社會。
4.培養(yǎng)專業(yè)人才
建議民政部門建立專家智庫，組織系統(tǒng)專業(yè)培訓(xùn)，切實(shí)為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供科學(xué)、有效的支持。
“被看見”
“被重視”
圖片源于網(wǎng)絡(luò)：市民參觀特殊人群畫展
全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學(xué)校教師李紫微：“給予政策扶持孤獨(dú)癥人士就業(yè)”
李紫薇提議，對成年后的孤獨(dú)癥患者適當(dāng)開展職業(yè)培訓(xùn)，提供就業(yè)機(jī)會，給予社會支持，幫助他們?nèi)谌肷鐣唧w內(nèi)容包括：
政府部門應(yīng)針對大齡孤獨(dú)癥患者給予政策扶持，實(shí)行分類救助，幫助其順利就業(yè)；
針對孤獨(dú)癥患者設(shè)立公辦或公建民營的孤獨(dú)癥家庭康養(yǎng)中心，鼓勵個人團(tuán)體辦社會康復(fù)勞動機(jī)構(gòu)；
適當(dāng)增加一些福利機(jī)構(gòu)；
發(fā)展家長組織，開展家長心理輔導(dǎo)等多元化服務(wù)等。
“被看見”
“被重視”
圖片源于網(wǎng)絡(luò)：門診醫(yī)生與患兒互動
民進(jìn)中央：“將孤獨(dú)癥康復(fù)治療納入醫(yī)保”
民進(jìn)中央提交了《關(guān)于推動構(gòu)建高質(zhì)量孤獨(dú)癥關(guān)愛支持體系的提案》，提案主要涵蓋三方面內(nèi)容：
1.加強(qiáng)政策示范，完善孤獨(dú)癥關(guān)愛支持體系建設(shè)
擴(kuò)大0-6歲康復(fù)補(bǔ)貼政策覆蓋面；著力破除義務(wù)教育階段融合教育困境；面向大齡自閉癥人士構(gòu)建成熟的關(guān)愛支持模式；破解自閉癥患者的就業(yè)難題。
2.建立孤獨(dú)癥康復(fù)教育服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)體系
鼓勵部分地區(qū)先行先試，系統(tǒng)建立地方標(biāo)準(zhǔn)，引領(lǐng)和促進(jìn)全國標(biāo)準(zhǔn)形成，推動孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化升級。相關(guān)部門加強(qiáng)引導(dǎo)支持，協(xié)同更多機(jī)構(gòu)和組織共同推動標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)。
3.制定全國孤獨(dú)癥關(guān)愛支持體系建設(shè)專項(xiàng)規(guī)劃
在全國建立引領(lǐng)示范樣本，在已有基礎(chǔ)上謀劃長遠(yuǎn)發(fā)展目標(biāo)、豐富政策框架、細(xì)化行業(yè)發(fā)展路線圖。
“被看見”
“被重視”
全國政協(xié)委員盧敏：“挖掘人工智能、虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)在孤獨(dú)癥全程服務(wù)中的潛能”
盧敏提出，要持續(xù)挖掘人工智能、虛擬現(xiàn)實(shí)等新興技術(shù)在發(fā)展孤獨(dú)癥全程服務(wù)中的巨大潛能，助力他們便捷有效地參與診療、教育、就業(yè)、自主生活、看護(hù)照養(yǎng)等活動。
關(guān)于孤獨(dú)癥的眾多提案，反映出國家層面對孤獨(dú)癥群體的關(guān)注與重視，這對我國孤獨(dú)癥研究與篩查、患者醫(yī)療保障與長期干預(yù)、孤獨(dú)癥家庭長遠(yuǎn)生活安排等問題有著積極的影響。
兩會閉幕后，我們將在4月2日迎來世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年關(guān)注日的主題為“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”，我們期待在全社會的共同努力下，每一位“星星的孩子”都能得到長時間、多維度的關(guān)注與關(guān)愛。世界孤獨(dú)癥關(guān)注日來臨之際，星星贊開啟“點(diǎn)亮星星的人”征集活動，邀請每位康復(fù)師留下“星”里話，我們?yōu)槊课粎⑴c活動的康復(fù)師精心準(zhǔn)備了專屬定制筆記本和復(fù)古油畫風(fēng)高定書簽，敬請關(guān)注活動后續(xù)信息。